Hoy se conmemora el Día Mundial y se preparan distintas actividades.
La mayoría de las personas nacemos con 46 cromosomas agrupados en 23 pares, pero esto no siempre es así. Hay ocasiones en que algunos de los padres aporta un cromosoma extra (47 en total) que se ubicará en el par 21; cuando esto pasa, nace un niño con Trisonomía 21, alteración genética conocida como Síndrome de Down.
Es en alusión a la trisonomía que el día 21 de marzo (tercer mes del año) fue declarado como día internacional del Síndrome de Down.
En los últimos años surgieron y se fortalecieron diferentes organizaciones de familiares de personas con Síndrome de Down con la idea de aportar a la construcción de una sociedad mas inclusiva. Tal es el caso de la Asociación Patagónica Síndrome de Down (Apasido), nacida en el año 2007 a partir de la iniciativa de un grupo de padres que volvió muy motivado para emprender ese camino luego de participar de un congreso Iberoamericano.
Desde su creación, Apasido centró su tarea en el asesoramiento a familias, en el desarrollo de proyectos de inclusión en los ámbitos de la escuela común y el trabajo, así como en la realización de congresos y capacitaciones.
Diana Andrade, miembro de la asociación y madre de una niña con Síndrome de Down, remarca que uno de los principales logros de la asociación en su corta vida es haber podido instalar el debate de la inclusión de las personas con discapacidad.
"Lo hacemos desde nuestro lugar de padres, de hermanos, de familiares que sabemos cuales son sus capacidades, todo su potencial de desarrollarse a la par de personas que no poseen ninguna discapacidad", comentó.
Para Armando Dall' Armellina, presidente de la organización, una tarea fundamental es brindar información veraz y actualizada a los padres y familiares.
"Muchas veces no saben que por ejemplo, está establecido por ley que las obras sociales deben brindar una cobertura total a las personas discapacitadas", explicó.
Frente a esto remarca que una de las situaciones mas terribles se da en los contextos en lo que conviven pobreza con discapacidad, en ese ámbito su tarea cobra mayor fuerza para brindar herramientas que muchas veces faltan.
En relación a las respuestas desde los organismo gubernamentales, los miembros de Apasido aseguran que han recibido apoyo y que sus propuestas han sido tenidas en cuenta por algunos funcionario. Sin embargo, ubican las mayores trabas en los estamentos intermedios, en los grupos de apoyo. Esto lo ven claramente en las resistencias que aún perdura en las escuelas (públicas y privadas) para incluir a niños con Síndrome de Down. "Los primero cuestionamientos suelen venir de los directivos, docentes o del ETAP" (Equipos técnicos de apoyo pedagógico que dependen del Consejo Provincial de Educación).
Convencidos del camino que están recorriendo, este año llevarán adelante el Primer Congreso Patagónico sobre Síndrome de Down, bajo el lema "Inclusión Plena: no más palabras, hechos...". Destinado a familiares, profesionales, docentes, personas responsables de conducir políticas educativas y sociales, se realizará del 22 al 24 de octubre en Cipolletti y Neuquén. Contará con la presencia de disertantes del interior del país y de Chile y España.
Belén Spinetta
belen@rionegro.com.ar
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